Plućna hipertenzija se smatra retkom bolešću koja je progresivna i ukoliko se ne leči pacijent može umreti u roku od nekoliko godina. Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije kažu da su oboleli od ove retke i teške bolesti ipak u boljem položaju nego ranije kada govorimo o lečenju, jer sada postoje dva leka. Ipak, u svetu postoji preko deset lekova za plućnu hipertenziju, pa se oboleli i dalje bore sa dostupnošću lekova. Davor Duboka, ispred NORBS-a, kaže da je generalno situacija u Srbiji bolja nego ranije kada se govori o dostupnosti lekova za retke bolesti, ali da se teži ka tome da situacija bude još povoljnija za lečenje obolelih od retkih bolesti.

Danijela Pešić, sekretar Evropske asocijacije za plućnu hipertenziju, kaže za televiziju Kopernikus, da se ova retka bolest najčešće javlja kod mladih. kao i da se često, zbog svojih simptoma, (zamaranje, gubljenje daha, nesvestica i nedostatak kondicije) meša sa astmom.